El pleno ordinario del mes de febrero de la Diputación de León celebrado este miércoles se ha sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el día 28 de febrero, con el respaldo unánime de todas los grupos políticos a una declaración institucional con la que se ha instado a las administraciones competentes a promover políticas y acciones que favorezcan la investigación, el diagnóstico precoz, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas con enfermedades raras en la provincia de León.
Tras mostrar su apoyo a las personas afectadas, ha realizado reclamaciones como las de establecer sistemas de incentivación fiscal que promuevan la investigación y la declaración de la investigación en enfermedades raras como acontecimiento de excepcional interés público.
Todo ello debe estar acompañado de acciones para optimizar los recursos y evitar duplicidades y resulta «fundamental» continuar con el impulso de la información epidemiológica; registro poblacional y de pacientes; información sobre enfermedades raras o trastornos raros en un diagnóstico determinado.
También se considera necesario impulsar medidas dirigidas a promover la prevención de las enfermedades raras, la investigación, el diagnóstico precoz y el tratamiento en condiciones de equidad, así como asegurar un acceso rápido y equitativo a las pruebas de diagnóstico, especialmente a las genéticas.
Para ello es «fundamental» la implementación de la medicina personalizada y de precisión con los recursos y profesionales adecuados.
Al mismo tiempo, el documento respaldado por la Diputación de León propone impulsar medidas para garantizar la participación de los pacientes y entidades que lo representan en la toma de decisiones que les afecten, así como las medidas necesarias para garantizar una visión transversal y social que asegure el acceso equitativo a servicios como rehabilitación funcional y cuidados paliativos pediátricos, con especial atención a la salud mental de pacientes y familias.
También se considera necesario garantizar el acceso a los servicios sociales, impulsar la inclusión social, educativa y laboral y consolidar la formación especializada de futuros profesionales clínicos y sociales.
La declaración institucional ha sido leída por el presidente de la Diputación de León, Gerardo Álvarez Courel, que ha expresado que la «mejor manera» de reflejar el apoyo a los afectados por enfermedades raras es alzar la mano y votar este punto del día de la sesión plenaria a pesar de que no corresponda por tratarse de una declaración institucional.
