El Teatro Tierra de Comediantes de Jiménez de Jamuz registró este sábado un lleno absoluto durante la celebración de la Gala Solidaria organizada a beneficio de la Asociación Española del Síndrome Tatton Brown Rahman, una iniciativa destinada a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad genética rara que padece Jorge Vaquero Alija, un niño bañezano de 12 años.
La cita reunió a decenas de vecinos y visitantes que quisieron mostrar su apoyo a la causa benéfica en una tarde cargada de emoción, solidaridad y actuaciones artísticas. La gala arrancó con una actuación del Grupo Lerele, que abrió el espectáculo con un baile que dio paso a uno de los momentos más emotivos de la jornada.
Javier, padre de Jorge, tomó la palabra para agradecer el respaldo recibido y explicar en primera persona qué supone convivir con esta enfermedad poco frecuente. Durante su intervención recordó que su familia desconocía la existencia del síndrome hasta el diagnóstico de su hijo y relató el largo camino de incertidumbre que han vivido, marcado por numerosas preguntas y la búsqueda de respuestas.
Asimismo, destacó el papel fundamental que desempeña la Asociación Española del Síndrome Tatton Brown Rahman ofreciendo apoyo, información y acompañamiento a las familias afectadas, además de impulsar la investigación y dar visibilidad a una patología que apenas afecta a unas pocas decenas de personas en España.
Javier subrayó que cada aportación económica representa una oportunidad para que los investigadores continúen avanzando en el conocimiento de la enfermedad, mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y facilitar que futuras familias encuentren respuestas antes de lo que ellos las encontraron. También tuvo palabras de agradecimiento para investigadores, profesionales sanitarios, voluntarios, patrocinadores y para todas las personas que acudieron a la gala, asegurando que gracias a su colaboración «estamos un poco más cerca de conseguir un futuro mejor para Jorge y para todos los afectados».
Tras este emotivo discurso continuó el programa con nuevas actuaciones de baile y con la magia como protagonista. Primero fue el turno del presentador y mago Diego Toral y, posteriormente, de Adrián, que sorprendieron al público con distintos trucos e ilusiones. Uno de los momentos más simpáticos llegó cuando Almudena, madre de Jorge, subió al escenario para participar en uno de los números de magia, despertando las sonrisas y los aplausos de los asistentes.
La música tradicional también tuvo un lugar destacado gracias a la actuación de Brisas del Jamuz, que puso ritmo a una velada en la que se sucedieron diferentes propuestas culturales con un objetivo común: recaudar fondos para la investigación del síndrome Tatton Brown Rahman y dar visibilidad a una enfermedad todavía muy desconocida.
Las entradas para asistir al evento, con un precio de cinco euros, se agotaron días antes de su celebración y la recaudación íntegra irá destinada a la investigación que se desarrolla en el Hospital Vall d’Hebron. No obstante, la organización recordó que continúa abierta la posibilidad de colaborar mediante la fila 0 y a través de donaciones directas a la asociación, ya que el objetivo económico fijado para impulsar esta línea de investigación asciende a 60.000 euros.
Como broche final, todos los participantes subieron juntos al escenario entre una gran ovación del público para agradecer el apoyo recibido y lanzar un mensaje de esperanza, animando a que la solidaridad mostrada durante esta gala continúe traduciéndose en respaldo a la investigación y en nuevas oportunidades para las familias afectadas por el síndrome Tatton Brown Rahman.
