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El CEIP San José de Calasanz corre por Jorge y por la investigación de una enfermedad ultrarrara

La solidaridad y el deporte volvieron a darse la mano en La Bañeza con la celebración de la XII carrera solidaria del CEIP San José de Calasanz, una iniciativa que busca concienciar al alumnado sobre la importancia de ponerse en el lugar del otro, ayudar a quienes lo necesitan y contribuir, con pequeños gestos, a construir un mundo mejor.

En esta edición, el centro educativo ha querido poner el foco en las enfermedades ultrarraras y en las dificultades que afrontan las familias para conseguir visibilidad y recursos destinados a la investigación. Para ello, ha contado con la historia de Jorge, un niño bañezano diagnosticado con el síndrome de Tatton-Brown-Rahman, una enfermedad genética extremadamente rara de la que se estima que existen apenas 600 casos diagnosticados en todo el mundo y 38 en España.

A diferencia de otras enfermedades que afectan a un mayor número de personas y que cuentan con plataformas de difusión y financiación para la investigación, las patologías ultrarraras suelen tener más dificultades para llegar a la sociedad y obtener los recursos necesarios para avanzar en su conocimiento.

Con esta iniciativa, el CEIP San José de Calasanz pretende dar voz a los niños afectados por estas enfermedades y a sus familias, al tiempo que contribuye a impulsar la investigación. Por este motivo, los fondos recaudados en la carrera se entregarán íntegramente a la Asociación Española del Síndrome de Tatton-Brown-Rahman.

La familia de Jorge acudirá al centro educativo dentro de una semana para agradecer la iniciativa solidaria y recoger la recaudación, que se destinará a la investigación de esta enfermedad.

El deporte como herramienta de solidaridad

La jornada deportiva se celebró el viernes y contó con la participación de los escolares de las diferentes etapas educativas. La carrera de Educación Infantil comenzó a las 9.30 horas en la calle Antonio Palau, donde los niños y niñas de dos, tres, cuatro y cinco años participaron acompañados también por sus padres.

A continuación, el alumnado de Educación Primaria tomó el relevo en el polideportivo municipal, completando una jornada en la que la actividad física se convirtió en una herramienta para fomentar valores como la empatía, la cooperación y el compromiso social.

Tras doce ediciones, la carrera solidaria del CEIP San José de Calasanz continúa demostrando que la educación también se construye fuera de las aulas y que cada pequeño gesto puede contribuir a mejorar la vida de otras personas. En esta ocasión, el esfuerzo de toda la comunidad educativa servirá para apoyar a quienes conviven con una enfermedad poco conocida y recordar que las patologías ultrarraras también necesitan atención, recursos y oportunidades para la investigación.

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