El Teatro Tierra de Comediantes de Jiménez de Jamuz acogerá este sábado 13 de junio una Gala Solidaria a beneficio de la Asociación Española Síndrome Tatton Brown Rahman, la enfermedad rara que padece Jorge Vaquero Alija, un niño bañezano de 12 años. La cita tendrá lugar a las 19:30 horas y, según ha confirmado a este medio su madre, Almudena, las entradas ya están completamente agotadas.
A pesar de ello, quienes deseen colaborar todavía pueden hacerlo a través de la fila 0, habilitada mediante un código QR incluido en el cartel del evento, así como mediante donaciones directas a través de la página web de la asociación.
Cada entrada tiene un coste de 5 euros y la totalidad de lo recaudado se destinará a la investigación del síndrome en el Hospital Vall d’Hebron, centro que ya está desarrollando estudios relacionados con esta enfermedad. La continuidad de estas investigaciones resulta fundamental para avanzar en el conocimiento de una patología extremadamente poco frecuente y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
“Somos apenas 35 casos en España, unas 25 familias asociadas, y en torno a 500 diagnosticados en todo el mundo”, explicaba Almudena en una entrevista anterior concedida a este medio. Una realidad que, según subraya, dificulta enormemente la captación de recursos para la investigación.
La gala contará con la participación de Zamo Clown, el Grupo Lerele y Brisas del Jamuz, mientras que la presentación correrá a cargo del cómico Diego Toral. La iniciativa, impulsada junto a la Asociación Española Síndrome de Tatton Brown Rahman y coincidiendo con las fiestas locales de Jiménez de Jamuz, reunirá diferentes propuestas culturales y artísticas con un doble objetivo: recaudar fondos y dar visibilidad a una enfermedad todavía muy desconocida.
“Lo que necesitamos no es solo difusión, sino financiación real para investigar”, insiste la madre de Jorge, que hace un llamamiento a la solidaridad de la sociedad para ayudar a impulsar nuevos avances científicos.
Hasta el momento, la campaña ha conseguido reunir 22.069 euros gracias a 86 donaciones. Sin embargo, el objetivo marcado para financiar esta línea de investigación asciende a 60.000 euros, por lo que la colaboración ciudadana continúa siendo esencial.
La familia confía en que la respuesta obtenida con esta gala sea solo el comienzo de un mayor apoyo social e institucional que permita abrir nuevas vías de investigación y ofrecer esperanza a las personas afectadas por el síndrome Tatton Brown Rahman y a sus familias.
